私ごとー痙攣性発声障害ー

こんにちは~~~~

もうもうもうもう更新のやり方も忘れるくらい。。。スミマセン。

今回はわたくしごとでございますぅ
めちゃくちゃ長いです!
はっきり言って読んでてダルイです。
スルーしたほうが賢明かもですっ!



長年、(特に母が倒れてから余計に)悩まされてきた声の詰まって出ない、痙攣性発声障害に決着をつけに行ってまいりました!

「痙攣性発声障害」
まだあんまり医療現場でも認知されていない病気なので、
もし検索ワードでヒットしてこちらへ来られた方への参考になればと思い書かせていただきます。

「甲状軟骨形成術」今回私が受けた手術名です。
喉にある甲状軟骨を切って隙間を開けそこにチタンブリッジをかませて固定する。

声帯を閉じすぎるのを防ぐ役割をするんです。

聞いているだけで「キャー怖いっ!」って思いそうな手術ですが、
私の術後の感想は・・・・・・・・「楽しかった!」でした。(笑)

あ。私が変人なのかもしれませんので、そこのところご了承願います。。。

手術を受けたら一週間発声禁止!
だからゴールデンウイーク前に受けようとしたところ、予約でいっぱい(汗)
4月の初めに電話したのに。。。。。

一番早くて今回受けた6月3日でした。

でも遅くなってよかったことが1つ!
私が手術を受けるピッタリ一週間前に「たけしの健康エンターテイメント!みんなの家庭の医学」
にて、この病気のことが取り上げられ、しかもその取材病院が私がお世話になる「ひろしば耳鼻咽頭科」だったんです。

見覚えのある先生方と実際私が受けるであろう手術風景までもが映し出され、しっかり予習をすることができました。

一泊手術なのであっという間・・・・・ですが、くぅは前日から竹ちゃん家にお泊り~やっぱり寂しい(涙)
 
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お昼の12時に入院~こじんまりしているけど清潔且つ明るいお部屋♡

写真では暗く見えますが1面と半分が全面ガラス張り~

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病院なのに?天井も高~~~い

っていろんなところに感動を覚えつつ手術を迎えました。

なぜか手術日が近づくにつれ私の声の調子はと―――ってもよくなり、手術当日は本当にふつうだったんです。
(結構そういう方も多いそうです)

そのことを先生に伝え手術開始しました。

なぜか先生は英語で話しておられて、『手術って英語なんだぁ。。。 』

って感心していると、「今日はフィリピンから研修医が来ているから英語説明します」って・・・・・

なるほどぉ~~~~!

自分の手術が何かの役に立つって嬉しくないですか?

にやけながら手術を受けていたと思います、きっと。。。 気持ち悪い患者だったです、間違いなく。。。
手術は局所麻酔。意識がある状態で甲状軟骨を開き声を調整するんです。

麻酔が効きすぎると声が変わってしまって判断できないので、ぎりぎりの麻酔。

最初は麻酔が効いていなくて、、、、、、なのに入刀!( ;∀;)

ぎょぇぇぇぇぇぇーーーーーー!

でもね、ちゃーんと看護師さんが入刀前から手を握っててくださり、

私の手に力が入るのをとっさに先生に伝えてくれたおかげで、

事なきを得ました。。。(笑)先生も「痛いのはまずいから我慢しちゃダメだよ」っておっしゃってくださり、

遠慮なく伝えさせていただきましたよ(面倒くさい患者だったかもしれませんが。。。)

手術中は先生方がお二人でいろんなお話(特にテレビ放送後の反響や、今後の改善点など)

順調に切開しておられたんですが、私の甲状軟骨について、「小さいなぁ・・・」

今あるチタンブリッジでは大きすぎるようで、いろいろ試行錯誤されて何とか収めてくださったようです。

「今後のためにもう少し小さなサイズも作ってもらいましょう。。。」

ここでも今後手術を受ける方の役に立ててるのかなぁ。。。と少しにんまり(笑)

1時間半の手術時間は先生方にとっては長くかかったようでしたが、私にとってはあっという間でした。

手術何度も声を出して、調節していましたが、手術が終わった同時に「今からもう声を出さないでください」

・・・・・・・・・・・・・・・。

沈黙って意外と難しい。
ついつい「ありがとうございます」や「大丈夫です」なーんて言葉が出そうになる。
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病室に戻った後は点滴しながらただただ横になっているだけの暇な時間。。。
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その後食事を痛くて食べられないのでは?と思いながらも出されたご飯を完食!

水分は油断をするとむせてしまいます。。。

退院は翌日朝。
退院前の診察で、一度声を出してくださいって言われて、出した声が・・・・・・・・・

森進一さんそっくりの声( *´艸`)
この声でどれだけ笑いが取れるだろう。。。。。

って思いながら、無事退院しました。

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今はこんな感じ。(笑)
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最期までご覧いただきありがとうございました。

声が詰まって出ない、電話だと余計に声が出ない、
耳鼻科や精神科へ行ってもいまいちすっきりする診断がなされなかった。
痙攣性発声障害の患者は多かれすなかれこのような経験をされていると思います。

早く世間に広く認知されるようになることを願っています。
今回コメント欄は閉じさせていただきます。
なおこの病気や手術のことで詳しくお知りになりたい方はメールフォームからどうぞ。
拍手コメでは返信ができない場合がございますので。。。










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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

まさか...やっぱり(病気の話、超長いです。)

15年ほど前から、いやもっと前からかもしれない。

持ち続けいた小さな違和感とそれに対する小さな悩み。



突然声がでにくくなる。

特に、電話にでるときの名乗りが上手く出ない。

喉が閉じる感覚で、苦しそうな声になる。

15年前、事務員をしていた頃は特に酷くて、

電話が鳴る度に恐怖を覚えるほどでした。

喉に明らかに異変が有るようで、耳鼻咽喉科で診察していただきましたが、

「特に異常はありません。」

じゃ、単なるあがり症か。。。。。。

もうその時は既に、電話恐怖症になっていたので、

緊張からくる声詰まりと思い込みました。

結局仕事は続けることはできず、辞めることになりました。

(その時丁度、子供の頃からの悩みであった「手のひらの多汗症を治す手術をする」という口実もあったので。)
まぁ~我ながら変な身体なこと(T_T)

う~ん、出ない声にしても、手の多汗症にしても、

命に関わることではないし、痛いわけでもない。

だからこそなかなか人には理解されにくいのだ。




話を戻そう。

仕事を変わってからは、多少は声がでにくいことはあったけど、

言いやすい言葉に変えて電話にでるようになると、

なんとなく、あまり気にならなくなった。

がぁ、、、、、しかし、ここにきて再発?!

この夏から、声が出ないことが多くなってきた。

電話に至っては相手の方に「風邪ですか?」と心配される始末。

15年前もそうでしたが、一旦こうなると、

なかなか、戻ることはないんですね…。

そこで、発声練習のやり方などを調べてみようと、インターネットで

検索してみると。私と同じ症状のブログや質問がわんさか出てきた!


そこに記されていたのは「痙攣性発声障害」というもの。

更に「痙攣性発声障害」で調べて見ると、

「痙攣性発声障害の会(SDの会)」というものまで存在している。


とてもとても救われた気がしました。

同じような障害で同じように悩んでいて、それが少しずつ世間に

認知し始めている。(まだまだ、耳鼻咽喉科の医師でさえ知らない方もいらっしゃるが・・・・・)



私の場合、いつも出ないわけじゃ無かったので、「精神的なもの」という可能性もまだ残っていた。

何はともあれ、素人判断では何も解決しない。

やはり専門医師に診察してもらわなければ!!!

と、調べていたら、ナント!

痙攣性発声障害の権威

一色先生が月2回、職場の近くの耳鼻科に来られているではないかぁ!!!

とてもとても幸運なことです。
ひろしば耳鼻咽喉科

全国から、一色先生の診察及び手術を受けに来られているようで、

おそらく、予約はだいぶ先にしか無理だろうなぁ。。。

なんて思いながら、苦手な電話をしました。

またまた幸運なことに、次の日が一色先生の来られる日で、

しかも!!!私が行ける時間帯にたまたまキャンセルが、でたぁーーーーー

神様が味方してくれてるぅぅぅ

で、行ってきました。

予約時間より30分も待つことになりましたが、その理由もあとになってわかりました。

診察室に入ると、一色先生が座っておられ、秘書らしき女性

一色先生と同じく痙攣性発声障害の専門の田邉先生

ひろしば院長先生、

看護師さん

これだけたくさんの方々が私の症状に耳を傾けてくださいました。

一色先生は、いわゆる(失礼ですが)おじいちゃん先生で

私の話を本当に丁寧に聞いてくださり、

私は思わず泣きそうになりました。

自分が今まで誰にも理解されずに悩んでいた症状を

自分よりもよくわかってくださる人が目の前に居て、

真剣に耳を傾けてくださっていることが本当にうれしくて

苦しみから解放された感じでした。

実際の診察は、鼻からファイバースコープを入れ、発声しながら異常を見つけるというものです。

そして、一色先生からの診断は「痙攣性発声障害」というものでした。

この病気はしゃべろうとするときに、必要以上に喉に力が入り過ぎて

喉がつまるようになり声がでにくくなるそうです。

電話でその症状がでやすいのは、電話のベルが

脳へ警告音のような役割をしてしまって、スイッチが入ってしまう。

リラックスできればいいのですが、

意識的に力を入れることは出来ても、意識的に緩和するのは出来るものではないそうです。

その後、手術により治るということ。

手術はこの病院で行えるということ。

入院は一泊で済むということ。

術後一週間は発声禁止ということ。

局部麻酔ででき、痛みは麻酔の注射くらいということ。

丁寧に丁寧に説明してくださりました。

あまりに丁寧なので、

「手術の説明は僕がしましょうか。。。」と田邉医師が、交代したほどでした。

私の後にも同じように、一色先生に診察を仰ぐ患者さんもいらっしゃるので。

そうです、私の診察予約時間も予定どおりに行かなかった理由がそこにあったのです。

この丁寧さで進めていくと、さすがに、最後の患者さんはだいぶと遅れてしまいます。

あとの患者さんには本当に申し訳ないことをしましたが、ありがたかったです。

ここで改めて、

発声で悩んでいる患者さんはほんとうに多いということ。

そして、そのことが世間で(医師でさえも)認知されていないということ。

こうやって病院にくるきっかけがある人だけでも相当多いのに、

まだ自分の病気に気付いてない方はもっといらっしゃるはず。

ということがわかりました。

これから、一色先生が開発された、手術法がもっといろんなところで受けられるようになり、

さらに他の治療法もたくさん開発されることを望むばかりです。

私が、インターネットで自分の病気に気がついたのと同じように、

単なる「あがり症」だと諦めていた方が、このブログなどをとおして、

知っていただき、苦しみから解放される方法を見つけていただければ、

こんなに嬉しいことはありません。

今後も、このブログ内でちょくちょく話題に上げさせていただこうと思います。

拙文の長文に目を通していただきありがとうございました。


最後に、くぅはとっても元気です!ちょっとボケた写真ですが。。。。。
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テーマ : 病気・症状
ジャンル : 心と身体

プロフィール
くぅママ→ くぅを溺愛するダメダメ親バカ

くぅ☆ママ

Author:くぅ☆ママ
くぅ:ミニュチュアダックスフンド☆レッド♂
2002年3月23日生まれ
2016年6月5日天使に14歳2か月

スタンダードと間違われるほどのデカさ。
14歳まで8キロ台をほぼキープ
気分はいつもダイエット中♪
好きなもの→おやつ・おもちゃ
ママの職場で癒し担当課長として最後まで勤めあげました。。。。というのは口実で、ママの監視をメインでやってました。

最新記事(更新さぼって・・・・ごめんなさい)
うれしい♪コメント~
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